文/陳伯瑋 (國立臺北護理健康大學生死與健康心理諮商系助理教授、殯葬政策專家)
「道拉(Doula)」這個詞源自古希臘文,原意為「女性照顧者」,現代則演變為提供全方位情感、資訊與靈性陪伴的專業人員。因此,當我們或我們所愛的親人,即將從人生的舞台謝幕、走向生命終點時,我們是不是也需要一位溫柔「臨終道拉」(Death Doulas)。
台灣正面臨一場前所未有的無聲海嘯。根據國家發展委員會的推估,預計到了2031年,台灣每年死亡的人數將會是出生人數的整整兩倍。台灣正式踏入死亡人數逐年攀升、遠超出生人數的「高死亡率社會」(Society with High Mortality Rate Cycle)。少子化、單身獨居、老老照顧,加上現代都市鄰里關係的疏離,過去由傳統大家庭共同承擔的治喪與臨終陪伴功能,已經瀕臨瓦解。高死亡率社會帶來的挑戰,絕對不只是新聞畫面上那些公立殯儀館冰櫃不夠、火化爐塞車或是納骨塔一位難求的「硬體設施」問題,更深刻的危機,存在於我們每個人面對死亡時的集體焦慮。
當家中的長輩臨終,或者我們自己變老時,在醫院的醫生、護士與禮儀師之間,其實存在著一段好長、好無助的空白。而這段空白,正是台灣在近年亟需引進國際前沿的「臨終道拉」(Death Doulas / 臨終照護師),以及全面提升全民「死亡識能」(Death Literacy)的核心原因。
在歐美與澳洲等已開發國家,面對超高齡社會帶來的大量臨終與悲傷輔導需求,「臨終道拉(Death Doulas)」早已不是新名詞,而是許多家庭在面對至親離開時,最不可或缺的溫柔依靠。根據國際實務與指標性組織「國際臨終關懷陪伴協會(International End of Life Doula Association,簡稱 INELDA)」的規範與相關研究,臨終道拉的定位非常單純,他們不是醫生、護士,不進行任何醫療行為(如打針、抽痰、給藥);他們也不是殯葬禮儀師,不兼銷骨灰罈、不承包大型告別奠禮,他們的核心價值,是在冰冷的醫療儀器與商業化的喪禮流程之間,建立一條充滿人性溫度的安全島,他們的工作主要分為三個階段:
- 臨終前的「生命回顧與心願清單」
在親人意識清醒、還能溝通的安寧療護階段,死亡道拉會花費數十個小時坐在床邊,像一個極具耐心的隱形家人,引導長輩進行生命回顧。他們不只協助填寫預立醫療決定或生前遺囑,更會細緻地詢問:「在最後的日子裡,你想聽哪一首歌?房間想聞到什麼香氣?希望誰來探望你,又不想見到誰?」針對現代人的科技習慣,他們還會協助規劃「數位永續(Digital Immortality)」,整理當事人希望在死後如何處理自己的臉書(FB)、IG、雲端相簿或網路足跡等等。
- 臨終當下的陪伴
在親人臨終、生命跡象停止的關鍵時刻,往往是家屬最驚慌失措、崩潰大哭的時候。臨終道拉會在此時教導家人如何溫柔地為親人拭去汗水、梳理頭髮、換上他最愛的衣服,穩住全家驚慌的心情。在美國明尼蘇達州等地,法律保障『家庭自主治喪權』,這與台灣傳統文化中『壽終正寢』,在熟悉家中尊嚴離世的期盼不謀而合,臨終道拉會陪伴全家人在溫馨的家中靜靜守夜數小時甚至一天,讓家屬在沒有商業催促的環境下,摸摸親人的手,好好說出那句:「謝謝你,對不起,我愛你,再見。」
- 身後的「初期悲傷導引」
當喪事辦完、熱鬧的陣頭與親友散去後,才是喪親家屬真正面對巨大孤獨與失落的開始。臨終道拉會在中短期內持續關懷家屬,辨識家屬是否有陷入病理性憂鬱的風險,並提供早期的悲傷導引與心理支持。
為什麼外國能如此自然地接受臨終道拉?因為他們的社會具備較高的「死亡識能」(Death Literacy)。「死亡識能」這個概念由澳洲學者 Debbie Horsfall 與 Kerrie Leonard 等學者提出的,簡單來說,就是「一個人在面對死亡、臨終、照顧與悲傷時,所具備的知識、態度與實踐能力」。
在華人社會中,死亡長期被視為終極禁忌,在「忌言死亡」的氛圍之下,甚至連買保險、談老後照顧、規劃遺囑也都遮遮掩掩。這種因為文化避諱而導致的「死亡識能」低下,讓無數台灣家庭在親人臨終時,付出了沉重的代價,實務上最常出現以下三大遺憾:
- 為了「孝順」而進行的過度醫療
因為缺乏對臨終生理變化的正確認知,許多家屬在面臨親人器官衰竭時,無法放手。誤以為「不急救就是不孝」,這導致許多毫無治癒希望的臨終長輩,必須在加護病房承受壓胸、電擊及插管等無效醫療,這不僅無法延長有品質的生命,反使患者在全身水腫、管線纏繞中尊嚴盡失,徒增末期痛苦。
- 資訊不對稱的殯葬消費
大眾平時對殯葬法令與禮俗流程普遍缺乏認知,往往在親人驟逝、遭逢巨慟的當下,面臨巨大的決策壓力。此時,家屬極易依附於傳統習俗或不良業者的誘導,盲目支付高昂費用,購買非必要的陣頭與繁瑣儀式。這種結構性的資訊不對稱,不僅使消費者蒙受經濟損失,也讓喪禮失去了慎終追遠的本意。
- 被社會孤立的壓抑悲傷
因為社會大眾普遍缺乏承接悲傷的能力,我們常常對喪親者說:「你要節哀順變」、「你要堅強走出來」。這些看似安慰、實則壓抑的語言,反而讓失去摯愛的人只能把眼淚往肚子裡吞,在孤獨中演變成嚴重的心理疾病。
因此,亟需提升全民的死亡識能,就是將死亡的詮釋權,從「純醫療」與「純商業」的手中釋放出來。
台灣的生死學與殯葬教育,在整個華人世界中其實是居於領先地位。然而,面對即將到來的2031年高死亡率社會,國內設有生死學系、殯葬學程、健康照護或生死諮商等相關學系之技職大專院校,必須與時俱進,打破現有的教育框架。
目前的技職教育存在著一個盲點,「護理照護學門」只管人在醫院生病時的身體;「殯葬禮儀學門」只管人斷氣之後的遺體與喪禮,這兩者在教學上往往是一刀切的。未來的技職大專院校,應肩負起跨領域學門整合的火車頭角色,積極推動跨學門的「臨終全人照護(Holistic End-of-Life Care)」學分學程,培養符合時代需求的跨界通才。
高死亡率社會的鐘聲已經在台灣的各個角落悄悄敲響。這是一個我們無法迴避的時代宿命,但也是我們重新檢視生命價值的契機。未來的生命禮儀與殯葬政策,已經不再只是單純的衛生管制、土地建蔽率容積率的計算,或是冷冰冰的商品交易。它是一項結合了社會福利(弱勢照顧)、環境永續(環保自然葬的循環利用),以及數位人文(數位遺產留存)的多維度社會治理。引進臨終道拉成為本土的臨終照護師制度以及推廣全民的死亡識能,是勢在必行的時代趨勢。首先,透過技職大專院校扎根跨界教育,其次建立完善的臨終照護師認證制度或專業培訓機制,在保障服務品質的同時,保留「道拉」最珍貴的人性溫度,把『溫柔』與『尊嚴』重新注入生命教育的改革之路。
我們期待未來的台灣,每個人在生命舞台即將謝幕的那一刻,身邊不僅有專業的醫療照護,在照顧著我們的身體,還能有一位溫柔的臨終照護師,緊緊握著我們與家人的手,陪我們梳理完一生的遺憾與不捨,將其化為和解的力量,在愛與平靜中,好好道別,溫暖謝幕。